Cursos, tallers, activitats

Link to ObjectExecute action
Salta al contingut
29/03/2024 01:50:28

Idioma

Identificació

Pàgina inicial de l'Ajuntament de Sant Feliu de Llobregat

Cercador global

Menú superior

Menú principal

Agenda i calendaris
Cursos, tallers, activitats

BIS'17: Appoyo, una xarxa ciutadana de suport a familiars i malalts de càncer

17/01/2018
Lectures: 1676
BIS'17: Appoyo, una xarxa ciutadana de suport a familiars i malalts de càncer

José Manuel Gómez, és l'artífex d'Appoyo, una iniciativa que vol acompanyar les persones malaltes de càncer i els seus familiars a través d'una xarxa de suport, tant física com digital. Recolzament en molts aspectes: fonamentalment emocional, però també pel que fa a la informació mèdica, laboral, social, de recerca... Appoyo és un dels projectes que el BIS'17 ha ajudat a testejar, en forma de prototip, i accelerar durant el novembre i part de desembre.

En què consisteix el teu projecte?

Appoyo és una xarxa ciutadana formada per persones que han passat o estan passant per una malaltia, en aquest cas el càncer, ja sigui com a pacient, familiar o cuidador. Tota aquella persona que ho necessiti trobarà amb Appoyo acolliment, acompanyament i una guia a través de tot el seu procés gràcies a l'escalf humà, la informació i les eines que els seus integrants compartiran de primera mà, de persona a persona.

A quin col·lectiu va destinat el teu projecte?

Pacients de càncer, els seus cuidadors i cercles més propers.

Com va sorgir la idea del projecte que estàs prototipant?

Em vaig adonar que el càncer afecta físicament però també et provoca un daltabaix emocional i social. L'àmbit sanitari té mitjans per tractar els pacients a nivell corporal però en canvi sabem que hi ha dues necessitats bàsiques en aquests pacients i els seus familiars. D'una banda el recolzament emocional i de l'altra la necessitat d'informació. A la majoria dels casos, aquests dos últims queden bastant desatesos.

Quin impacte social té el teu projecte?

Pretenem que la base de la piràmide, en aquest cas els malalts i els familiars, puguin aportar a altres malalts tota aquella informació i eines que han anat adquirint al llarg de la seva malaltia. Hi ha molta informació (tant pel que fa a l'aspecte emocional, social, laboral, mèdic...) que ningú compartirà amb tu. Només una altra persona que hagi passat pel mateix procés et podrà entendre i saber el que estàs passant. Això va de pacients o ex pacients i familiars que ajuden altres pacients i familiars.Al voltant d'aquesta malaltia totes les paraules i discursos estan molt estudiats i protocolaritzats.

Ningú, a l'àmbit mèdic ni en el de les associacions de pacients de referència, se surt d'aquest discurs. Pensem que una xarxa ciutadana com Appoyo pot fer molt més transparent i propera aquesta informació. Aquesta xarxa de persones et recollirà i t'acompanyarà emocionalment en tot moment, una cosa que per mitjans no és possible dur a terme amb les opcions ja esmentades.

Què et va impulsar a començar aquesta aventura en l'emprenedoria social?

En un moment de la meva vida, al meu voltant i en el meu cercle més proper, hi va haver molts casos de càncer. Per la proximitat d'alguna d'aquestes persones vaig decidir investigar en profunditat la malaltia, els tractaments, estudis científics, estadístiques actualitzades d'incidència i supervivència. Les dades que vaig trobar van ser demolidores. Tot i que els mitjans de comunicació semblen mostrar una imatge molt positiva, el que jo vaig descobrir era molt diferent a aquesta realitat que pretenien mostrar-nos. Una cosa m'impulsava des de dins a implicar-me i aportar el que pogués a aquest col·lectiu de persones que han d'enfrontar-se a aquesta dura prova de vida, molt sovint sense les eines ni la formació necessàries.

Què ha significat per a tu participar al programa?

BIS és un programa de curta duració però intens. I no hi ha excuses, en tan sols unes setmanes ha d'estar tot prototipat i llest per sortir a "vendre", per dir-ho d'alguna manera. Aquesta dinàmica de feina suposa una "càrrega d'energia" que et posa a caminar. En moltes ocasions els emprenedors ens eternitzem esperant treure al mercat un projecte immaculat.

Quines habilitats socials i competències valores que has pogut millorar durant el programa?

Destacaria especialment la part comunicativa, la de presentar en públic el projecte. És una cosa essencial haver de donar a conèixer el teu projecte, però no n'ets conscient de les pors a què t'hauràs d'enfrontar fins que et poses al davant d'una càmera o del públic. BIS t'ofereix l'oportunitat d'enfrontar-te a totes aquestes pors.

Quines són les pròximes passes per continuar fent caminar el teu projecte?

El meu objectiu és arribar a acords amb alguns ajuntaments del Baix Llobregat per poder començar a teixir tota aquesta xarxa ciutadana. Un cop creats els grups, pretenem co-crear i evolucionar al costat d'aquestes persones. Appoyo es convertirà en el que ells realment necessitin.

Quins beneficis obtindria una persona malalta de càncer o un familiar que s'unís a Appoyo?

El primer de tot comprensió, empatia i recolzament emocional. Estarà envoltada de persones que saben perfectament pel que està passant. Per un altre costat, informació. Tindrà accés a tota la informació que generin els usuaris d'Appoyo. Molts malalts, per exemple, es queixen que el seu oncòleg no els va explicar els efectes secundaris reals de certs tractaments a què s'anaven a sotmetre, com la quimioteràpia. Efectes que en molts casos queden de per vida i redueixen la qualitat de vida de manera pronunciada. A nosaltres ens agrada la figura del pacient empoderat. És un pacient que coneix la seva malaltia, els diferents tractaments i les seves conseqüències. D'aquesta manera es pot establir una conversa bidireccional amb els professionals sanitaris, en la qual el pacient també pot dir la seva sobre les decisions que prendrà l'equip sanitari en relació al seu tractament.

A més a més tindrà l'oportunitat de realitzar activitats lúdiques i també relacionades amb la malaltia al costat d'altres usuaris d'Appoyo a la seva localitat. Així s'incentiva la creació d'una xarxa social tan important en aquests moments, que pugui ser un suport a diferents nivells de totes les persones que la conformen.

Alguna cosa que t'agradaria incloure a Appoyo en el futur?

Després de llegir bastant sobre aquest tema, he pogut veure com s'abandonen moltes línies de recerca simplement perquè no són rendibles o els productes o principis actius no serien patentables, malgrat que els primers resultats eren encoratjadors. Seria fabulós ajudar a empoderar els pacients perquè ells mateixos decidissin en quines línies de recerca voldrien invertir i impulsar una recerca alternativa.

El programa BIS'17, Baix Innova Social, és una iniciativa de la XISC, la Xarxa d'Innovació Social i Col·laborativa del Baix Llobregat.

Aquesta acció està subvencionada pel Servei Públic d'Ocupació de Catalunya en el marc dels Programes de suport al desenvolupament local.

Notícies relacionades:

ENVIAR PER EMAILCancel·lar enviament de correu
* Camps obligatoris
Enviar
Salta a la part superior