HPE_ORG és la comunitat de suport mutu que han muntat els afectats d'Hipertensió Arterial Pulmonar. Es tracta d'una malaltia molt minoritària, poc coneguda, que fa créixer de manera desmesurada les artèries i de retruc, fa treballar el cor de manera exagerada. Aquest projecte ha passat pel programa BIS'17 i pogut repensar, redissenyar i polir el que ja havien creat. Aquest n'és el resultat.
En què consisteix el teu projecte?
El projecte consisteix en empoderar als afectats d'Hipertensió Pulmonar mitjançant una comunitat virtual. Un pacient empoderat és un pacient més actiu i responsable de la seva pròpia malaltia.
A quin col·lectiu va destinat el teu projecte?
Està destinat a les persones afectades d'aquesta malaltia, familiars i el seu entorn més proper.
Com va sorgir la idea del projecte que estàs prototipant?
La idea neix per cobrir les necessitats que no cobreixen altres organitzacions ni el sistema sanitari i a més a més per apropar els pacients entre ells a través de grups de suport online. Així eliminem les barreres geogràfiques entre aquests pacients, amb una malaltia minoritària. Creem una comunitat online en què proporcionem informació i formació sobre la malaltia als mateixos pacients per tal que es mobilitzin i s'empoderin en la seva pròpia cura, en col·laboració amb el personal sanitari expert en Hipertensió Pulmonar.
A més a més, volem que des de la mateixa web puguem donar resposta als dubtes que apareguin sobre la patologia o sobre els tractaments, que en la majoria de casos són complexos. Les consultes es farien amb experts, de forma virtual.
Quin impacte social té el teu projecte?
Millorar la seva qualitat de vida, que la malaltia sigui més reconeguda i que l'entorn sigui conscient de les dificultats que suposa aquesta malaltia, a banda que també els diagnòstics siguin més precoços.
Què et va impulsar a començar aquesta aventura en l'emprenedoria social?
Les persones i familiars afectats de HP. La OMS fa una definició de salut que és "l'estat complet de benestar físic i social que té una persona". En una patologia greu com és la Hipertensió Pulmonar s'ha de donar resposta de manera integral cobrint els aspectes els aspectes psicosocials derivats de la gravetat de la mateixa i que no es cobreixen. Només així, amb assistència integral, formació i informació tant del procés com de la malaltia, el pacient serà capaç d'assumir la responsabilitat de la seva auto-atenció, juntament amb el personal sanitari, i guanyarà seguretat i confiança.
Què ha significat per a tu participar al programa BIS'17?
Posar ordre a la idea, visualitzar-la globalment, programar la feina ordenadament i una nova visió encara cap a la professionalització de l'associació.
Quines habilitats socials i competències valores que has pogut millorar durant el programa?
Realitzar millors contactes i cooperar entre organitzacions i associacions. A més a més, és clar, de conèixer magnífics companys.
Quines són les pròximes passes per continuar fent caminar el teu projecte?
Seguirem creant projectes, serveis enfocats a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades i al coneixement de la malaltia. Crearem grups de suport amb la col·laboració de psicòlegs en un nombre determinat de sessions amb la intenció que el grup funcioni sol. I també detectarem i formarem persones, voluntàries, que vulguin dinamitzar els grups de suport mutu, de pacient a pacient, entre iguals.
De la mateixa manera organitzarem tallers de coaching, mindfulness, fisioteràpia respiratòria, relaxament... busquem l'acostament entre el pacient i el seu entorn, que no s'aïlli socialment.
Com es posen en contacte les persones que visiten el web amb els professionals?
Dins de la pròpia web poden fer la seva consulta al professional específic, psicòleg, infermera, fisioterapeuta i aquest, al seu torn, respon per correu electrònic. Són consultes sobre l'auto-atenció en general, no urgents sinó més aviat orientatives.
Com organitzeu els serveis/tallers a través de la web?
A través de plataformes digitals on ens citem els diferents grups de suport, tallers, reunions informatives.
El programa BIS'17, Baix Innova Social, és una iniciativa de la XISC, la Xarxa d'Innovació Social i Col·laborativa del Baix Llobregat.
La XISC està subvencionada per l'Àrea de Desenvolupament Econòmic Local de la Diputació de Barcelona.
Amb la col·laboració del Servei Públic d'Ocupació de Catalunya en el marc dels Programes de suport al desenvolupament local.
Notícies relacionades: